Un dia normal

Las enfermedades raras tienen una muy baja incidencia en la población, por debajo de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Según la OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, y solo en nuestro país se estima que hay más de 3 millones de personas con este tipo de enfermedades.

Antes de que Karen Haberberg naciera sus padres perdieron a su primer hijo de dos años, que tenía un raro trastorno genético llamado enfermedad de Tay-Sachs. Su recuerdo aún perdura en la familia, y Karen se crió con la presencia invisible de su hermano, al que no conoció. Finalmente decidió reflejar en su proyecto "An Ordinary Day" la vida de familias afectadas por condiciones genéticas raras, a menudo dolorosas, a veces discapacitantes.

Aunque muchos de estos niños han soportado más visitas médicas y cirugías que la mayoría de nosotros en toda nuestra vida, sorprendentemente las fotografías de Karen no reflejan su sufrimiento, sino una enorme alegría, una vitalidad repleta de esos pequeños detalles que hacen de estos niños lo que son. 

Sobre este libro señala la autora:

En este proyecto presento las historias de 27 familias que viven con niños con enfermedades raras.  En estas imágenes se revela un tesoro oculto, una narración de luchas fallidas y batallas ganadas de estos niños valientes, como Ethan, un niño mudo, mientras aprende a hacer su primer sonido; o Jonathan, un niño de 9 años, que finalmente puede comer con una cuchara después de muchas pruebas fallidas; o Maddy, una niña de 5 años, mientras da su primer paso después de años de gatear. Estas son todas las tareas que las familias y niños sin estos trastornos dan por hecho, pero que son logros y triunfos inmensos para los niños con enfermedades genéticas raras...